Terapia Durerii în oncologie, de la necesitate la normalitate

Spitalul pe care l-am construit împreună la Marie Curie este centrat pe om. În primul rând, pe copiii internați, pentru care organizăm activități care îi ajută să uite că sunt într-un Spital. Apoi, pe părinții care le sunt alături zi și noapte și pe cadrele medicale, pentru care facilităm programe de pregătire în străinătate. Asta pentru că învățarea nu se oprește niciodată. 

Jurnalul de fellowship prezintă o serie de povești despre experiența cadrelor medicale de la Marie Curie alături de partenerii noștri. Dr.Eugeniu Oleineac, medic primar ATI în noul Spital, a scris ultima filă din Jurnalul de Fellowship, în care povestește despre stagiul de pregătire în Terapia Durerii, care a durat un an. Cu metafore, mult adevăr și un strop de speranță că și la noi se poate.

Aterizarea

Cât de complicat o fi oare să aterizezi un Airbus A320 atunci când aeroportul este chiar în mijlocul unui oraș? Depinde de excelența pilotului, de pregătirea lui, de cât de performantă este aeronava — dar depinde și de cât de bine este pregătit aeroportul, de cât de atent lucrează controlorii de trafic aerian și de cât de bine funcționează întreg sistemul, per ansamblu.

Poate vă întrebați ce legătură are aceasta cu terapia durerii. Încerc să vă explic în cele ce urmează. 

De la a părea, la a fi

A trecut un an. Un an în care mi-am întrerupt complet activitatea de medic anestezist la Spitalul „Marie Curie”. Un an de sacrificii personale asumate, în care m-am investit complet în a învăța o nouă meserie: terapia durerii cronice. De ce am simțit nevoia să fac acest pas? Pentru a face diferența dintre aparență și competență. Am ales să nu par că „mă pricep la tratamentul durerii”, ci să mă specializez în acest domeniu, pentru a-mi asuma cu adevărat responsabilitatea față de pacienți.

Am avut șansa unică să învăț această meserie de la experți de renume mondial, în cadrul Clinique de la Douleur, Hôpital de la Tour, Geneva. Aici am învățat să evaluez corect durerea, să pun un diagnostic precis și să aplic tratamente bine țintite și eficiente. Am susținut și examene internaționale pentru certificare în domeniu precum diploma FIPP (World Institute of Pain) și diploma europeană în terapia durerii (ESRA- EDPM).

Dacă revin la metafora avionului, pot spune că mi-am făcut partea de zbor: am învățat să pilotez, am ridicat aeronava și am parcurs distanța. Acum aș fi gata să „aterizez” în România cu tot ce am acumulat. Dar pentru ca aterizarea să fie reușită, aeroportul trebuie să fie pregătit. Și aici încep adevăratele provocări. 

Când aeroportul nu există

Astăzi, în România, specialitatea de terapie a durerii nu există în nomenclatorul de specialități medicale — nici măcar ca o competență care poate fi dobândită de un medic din altă specialitate. Asta înseamnă că un spital public nu poate angaja și nu poate plăti un medic specializat în terapia durerii, oricât de mare ar fi nevoie.

Mai mult, nu există mecanisme funcționale prin care serviciile de terapie a durerii să poată fi decontate prin Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS). Chiar și atunci când un pacient are nevoie de tratamente avansate, spitalul nu are cum să le
ofere legal. În plus, medicii anesteziști nu pot interna pacienți pe numele lor și nu pot oferi consultații dedicate în ambulator pentru terapia durerii.

De multe ori sunt nevoiți să recurgă la „artificii administrative” — internări pe alte specialități — doar pentru a putea aplica tratamente de care pacienții au nevoie. Toate acestea, deși există o lege, promovată în Parlamentul României, care spune clar că
pacientul are dreptul fundamental la tratamentul durerii. Avem legea, dar nu avem mecanismele. Este un paradox revoltător.

Durerea din cancer – o problemă ignorată

Un exemplu grav este durerea asociată cancerului. Aceasta este recunoscută ca diagnostic în clasificarea internațională a bolilor ICD-11 și ar trebui să fie parte integrantă a tratamentului oncologic. Și totuși, mecanismele de decontare nu sunt clare. Nu vorbim aici despre simpla prescriere a opioizilor (care nici măcar nu mai reprezintă tratamentul de elecție în multe situații). În România, prescripția acestora revine în principal oncologilor, care nu au întotdeauna o formare specifică în terapia durerii.

Când discutăm însă despre tratamente avansate precum pompe intratecale, crioablație, denervare prin radiofrecvență termică, neuromodulare — pacienții ajung adesea să plătească din buzunar proceduri care, în lumea civilizată, sunt standard de îngrijire. Tratamentul cancerului nu înseamnă doar chimioterapie și radioterapie — înseamnă și a reda calitatea vieții, iar asta nu este posibil fără controlul durerii.

În ultimul an am aplicat aceste tehnici în Geneva și știu că ele funcționează. Dar pentru ca ele să ajungă la pacienții din România în mod sistematic, avem nevoie de reglementări clare, de coduri de decontare și, ideal, de un program național pentru durerea
cronică severă refractară, care să asigure acces la tratamente intervenționale avansate (pompe intratecale, neuromodulare, crioablație etc.)

Despre oameni și timp

E bine să recunoaștem că nimeni nu poate performa în cinci roluri simultan. Atunci când medicilor li se cere să facă, în același timp, anestezie, terapie intensivă, terapia durerii, sarcini administrative sau cercetare, calitatea îngrijirii scade vădit. Iar în fața unui copil care suferă, „aproape bine” nu este suficient.

Mai e ceva important: rămânerea la muncă după gardă. După 24 de ore de muncă în spital, scad răbdarea și empatia, scade atenția și se pot pierde detalii. Practica rămânerii după gardă persistă în sistemul nostru medical și, în esență, este o problemă de organizare. E timpul să înțelegem că un medic odihnit este un medic mai sigur pentru pacienți și un membru mai eficient al echipei medicale.

Ce am învățat de la elvețieni e simplu: dacă vrei să faci un lucru bine, fă-l focalizat și depune tot efortul ca să-l faci cât mai bine. Mi-aș dori să pot face asta și acasă, să am timp dedicat pentru consultațiile de durere si un traseu administrativ simplu. Toate acestea se pot întâmpla doar prin schimbări asumate la nivelul administrației spitalului; altfel totul rămâne la nivel de bune intenții.

Ce urmează la „Marie Curie”

Și acum partea frumoasă. Administrația SCUC „Marie Curie”, cu sprijinul Dăruiește Viață, își asumă în continuare dezvoltarea Centrului de Terapie a Durerii. În septembrie, șeful Secției ATI, dr. Radu Tăbăcaru, și directorul medical, dr. Ana Kadar, au vizitat clinica din Geneva, unde m-am format, pentru a vedea direct cum funcționează un astfel de centru.

De asemenea, centrul a fost vizitat și de arhitectul care proiectează noua clădire care va fi construită de Dăruiește Viață, în cadrul SCUC „Marie Curie”, clădire în care va exista un centru modern și complet dotat de terapie a durerii. Până atunci, planul este să începem cât mai curând consultațiile într-o structură provizorie în cadrul spitalului actual — un prim pas concret spre ceea ce va deveni Centrul Integrat de Terapie a Durerii pentru copii. 

În loc de încheiere

Scriu aceste rânduri și ca o scrisoare deschisă adresată autorităților din sănătate din România: nu mai avem timp de pierdut.

Avem nevoie urgent de:
• recunoașterea oficială a specialității de terapie a durerii și facilitarea creării unei competențe în acest domeniu;
• mecanisme clare și eficiente pentru a presta și deconta serviciile de terapie a durerii în spitalele publice, prin CNAS;
• investiții în infrastructură și elaborarea unui program național pentru durerea cronică severă refractară.

În România nu există încă o cultură medicală matură de adresare a durerii cronice — dar putem schimba lucrurile, împreună. Schimbarea se întâmplă când profesioniștii, pacienții și autoritățile trag în aceeași direcție. Nu este un vis. Este o destinație. Iar pista e deja luminată.

Îi mulțumim dlui. Dr.Oleineac pentru gânduri și așteptăm cu nerăbdare vești despre aterizarea înapoi la Marie Curie.

Învățăm mereu, pentru că numai așa putem oferi, împreună, cele mai bune condiții de tratament copiilor din România. Ne dorim ca viitorul Campus Medical Pediatric, pe care îl construim în completarea noului Spital de la Marie Curie, să devină un centru de referință pentru tratamentul multidisciplinar.

Avem nevoie de sprijinul tău pentru a ne continua proiectele, pentru a facilita fellowshipuri, pentru a construi un Campus Medical Pediatric în care toți copiii din România să fie tratați într-un Spital ca afară. Pentru că și la noi se poate.

Credit foto: arhiva personală Dr.Eugeniu Oleineac