Să știm | Ce facem atunci când copilul este diagnosticat cu cancer?

Prin seria de articole Să știm, medici de la Spitalul Marie Curie prezintă în termeni pe înțelesul tuturor cu ce ne luptăm, care sunt etapele și tratamentele, miturile și adevărurile despre cancerul la copii.

Aflarea diagnosticului de cancer este probabil printre lucrurile cele mai rele care i se pot întâmpla unui părinte. Prin ce trece? Ce simte? Cum îl putem susține?

Noi, medicii, părem obișnuiți cu termeni precum “cancer”. Părem uneori cruzi în ochii pacienților. Probabil cu timpul învățăm să ne construim măști ca să rezistăm imensei încărcături emoționale la care suntem expuși. În spatele lor, suntem oameni sensibili, cu propriile temeri. Noi, cei care luptăm zi de zi pentru viață, devenim conștienți de fragilitatea existenței noastre.

Aflarea veștii. De la suspiciune la confirmare. Rolul medicului. Pregătirea familiei. Dreptul pacientului la informații. Grupul de sprijin.

Medicului nu îi este deloc usor să dea vești neplăcute unui pacient sau familiei acestuia, dar face parte din rolul lui. Ideal ar fi ca înainte de aflarea unui diagnostic greu, precum cel de cancer, familia și pacientul să fie pregătiți treptat de către echipa medicală. Astfel, șocul poate fi ceva mai mic. De exemplu, să le spunem inițial că există o suspiciune. După ce suntem 100% siguri care este diagnosticul, vom da vestea inițial părinților și împreună cu ei vom hotărî momentul oportun în care îi vom explica și copilului.

Există familii care doresc să amâne pentru o perioadă de timp aflarea diagnosticului de către copil. Nu este nimic anormal, însă trebuie să fim conștienți de faptul că este dreptul copilului să știe ce diagnostic are și, de asemenea, orice își dorește să știe despre boala lui. Ascunderea adevărului față de copil nu face altceva decât să scadă încrederea lui atât în familie, cât și în personalul medical. Mai devreme sau mai târziu, adevărul va ieși la iveală, însă cu cât va fi mai târziu, cu atât vom pierde din veridicitate în fața pacientului nostru.

Dacă avem de-a face cu un copil mai mare, care înțelege ce i se întâmplă, este de preferat să îi dăm vestea treptat, fără să folosim inițial termeni “grei”. Spre exemplu, vom spune boală complicată de sânge în loc de leucemie. Este foarte importantă pregătirea treptată a terenului și informarea familiei și a pacientului că urmează un drum lung, spitalizări prelungite, continuarea studiilor la școala din spital sau online, sărbători petrecute în spital, precum și limitarea interacțiunilor directe cu prietenii sau cu familia extinsă.

DAR trebuie să fie convinși încă de când aud prima dată cuvântul cancer că în tot acest drum nu sunt niciodată singuri. O familie extrem de mare (oncolog, chirurg, psiholog, asistente, infirmiere) este mereu în preajmă și le va răspunde la întrebările care vor urma.

Ce se întâmplă după aflarea veștii? Prima fază: negarea.

În prima etapă, intervine negarea. Pur și simplu, părinții nu pot accepta că așa ceva i se întamplă chiar copilului lor. Această reacție de negare este normală și este de fapt un mecanism subtil de protecție împotriva stresului.

Ce face un părinte aflat în faza de negare?

• caută alte „posibile” cauze pentru boala depistată;
• pune la îndoială deciziile medicului;
• solicită multiple opinii medicale;
• întârzie efectuarea analizelor suplimentare, care pot clarifica tipul de cancer;
• își pune speranțele în tratamente de medicină alternativă (ceaiuri de plante, diete, homeopatie);
• întârzie începerea tratamentului specific.

Această perioadă trebuie „recunoscută” de către medici și apropiați, deoarece pot exista situații în care începerea tratamentului specific cât mai curând poate face diferența între viață și moarte.

Ce putem face noi, ca medici, dacă familia pacientului nostru se află în faza de negare? În primul rând, să reacționăm cu calm, empatie, să avem răbdare. Să le răspundem tuturor întrebărilor și temerilor. Să le dăm exemple de pacienți pe care i-am avut, care au trecut prin aceleași etape și care au trecut cu bine prin tot. Să le oferim surse sigure din care să se informeze (broșuri medicale cu informații pe înțelesul lor) sau, cel mai simplu, să își noteze de la o zi la alta orice întrebare sau gând care îi macină și să le spună ulterior medicului curant.

Urmează întrebările. Nicio întrebare nu este deplasată, exagerată sau fără sens.

Este foarte important ca familia să înțeleagă cât mai bine situația propriului copil. Să pună întrebări ori de câte ori există nelămuriri.

Întrebări frecvente:

• Cât timp vom sta departe de casă?

Depinde foarte mult de tipul de cancer. Spre exemplu, în cancerele de sânge (leucemii), spitalizarea este mult mai prelungită față de tumorile solide (ale diverselor organe), însă, fiecare caz este unic și răspunsul la tratament este diferit. Este important ca pacienții și familia să nu își traseze limite temporale.

• Pot eu ca părinte să fiu mereu alături de copilul meu?

Sigur! Pacientul poate fi însoțit pe toată durata spitalizării de un aparținător, iar însoțitorul va primi concediu medical pe toată durata spitalizării, precum și între curele de tratament (pe baza unui certificat medical care se va întocmi oricărui copil cu boală oncologică).

• Dacă nu există medicamente pentru copilul meu?

Există și situații punctuale în care este posibil ca anumite medicamente să nu existe sau anumite investigații să nu se efectueze în țara noastră. Medicul curant vă va informa și veți găsi împreună cea mai bună soluție pentru copilul dumneavoastră.

• Puteam eu ca părinte să evit situația în care a ajuns copilul meu? Port eu sau familia mea o parte din vină?

NU! În cazul copiiilor, extrem de puține cancere au o cauză genetică (familială). Ele apar cel mai frecvent din cauza unor mutații apărute spontan, pe care nimeni nu le poate prezice.

Care sunt următorii pași?

1. Să înțelegeți ce organ este afectat în cadrul bolii copilului.
2. Să întrebați ce opțiuni terapeutice există.
3. Să aflați care sunt șansele de vindecare sau care este evoluția preconizată.
4. Să cereți ajutor celor din jur atunci când simțiți că nu mai puteți duce greul.

Mai multe despre Dr. Laura Ștefănescu

Medic specialist pediatru, Sectia de Oncologie, Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Marie Curie, București.

A ales să lucreze pe Secția de Oncologie, deoarece îi place să lucreze cu pacienți cronici, să ajungă să își cunoască cât mai bine pacienții, să îi vadă cum cresc, să îi ajute să depășească momentele dificile.

Crede că practicarea medicinei este de fapt o artă în care lupta împotriva bolii se combină cu lupta pentru evoluția sufletului - atât a pacientului, cât și a doctorului. 

Iubește florile, cățeii, sportul și jocurile în echipă. Crede că lumea poate evolua și se poate schimba în bine, trebuie doar ca fiecare om să își dorească să se autodepășească în fiecare zi.

Surse: www.apa.org

Serie coordonată de Gabriela Vătafu

Credit foto: Enrico Brodoloni