Mădălina transformă lupta pentru viață în viață

Neputință.

Este cel mai acut sentiment al pacienților care sunt diagnosticați cu o boală rară în România. Brusc, îți este reconfigurat traseul, fără să ai un cuvânt de spus. Începi o luptă pentru viață, cu reguli pe care nu le cunoști prea bine. Ești înconjurat de incertitudine – cum îți va reacționa organismul, cum vei suporta tratamentul, cum vei gestiona emoțional. La acestea, se adaugă și incertitudinile venite din partea unui sistem medical incapabil să îți pună la dispoziție resursele de care ai nevoie pentru a lupta – analize, medicamente sau infrastructură.

„Înțelegem foarte bine ce înseamnă să te simți legat de mâini și de picioare și să te uiți neputincios la cum se desfășoară lucrurile din fața ta fără să ai nici cea mai mică putere”, ne spune Mădălina, 36 de ani, unul dintre cei aproximativ 2.000 de pacienți (1) diagnosticați cu leucemie în România. Diagnosticul ei este LMC, adică leucemie mieloidă cronică, o boală rară și costisitoare pentru statul român, dar mai ales pentru pacienți. Asta pentru că analiza de bază în LMC, analiza BCR-ABL, care ajută la diagnosticarea bolii și la monitorizarea răspunsului la tratament, nu este inclusă în lista analizelor decontate de CNAS. Analiza este menționată în toate Protocoalele și Ghidurile Terapeutice Internaționale ca fiind indispensabilă (2) și este oferită gratuit în majoritatea statelor europene.

Mădălina avea 28 de ani și o grămadă de visuri când a fost diagnosticată. Lucra în marketing și pe proiecte de digitalizare, îi plăcea să scrie și să picteze în timpul liber, abia se căsătorise și plănuia să facă un copil cât de curând. O senzație de mâncărime, câțiva medici și un diagnostic imposibil de imaginat de o tânără de vârsta ei i-au rescris viitorul, inclusiv posibilitatea de a deveni mamă.

„Totul a început cu o senzație de mâncărime agresivă pe tot corpul. Efectiv mă trezeam noaptea din somn și mă scărpinam. Am mers la vreo patru medici și norocul meu a fost să dau peste un medic generalist foarte implicat care m-a trimis la un hematolog ca să excludem eventualele boli de sânge.”

Analiza BCR-ABL este folosită pentru diagnosticul LMC, dar mai ales pentru a urmări evoluția bolii – analiza se face trimestrial și ajută cadrele medicale să decidă cursul tratamentului și să împiedice progresul bolii. Doar două laboratoare sunt acreditate în toată țara pentru a face această analiză, iar costul ei variază de la 700 până la 2.000 de lei.

Pentru pacienți, rezultatele date de BCR-ABL sunt ca un far călăuzitor – le arată în ce punct au ajuns, dacă au reacționat bine la planul de tratament și ce drum trebuie să urmeze pe mai departe. În mod paradoxal, statul român decontează tratamentul, însă nu decontează și analiza care îți spune ce tratament să urmezi. Pentru pacienți, lipsa implicării autorităților este o povară imensă și nu numai una financiară, ci și una psihologică. „Printre pacienți avem și un copil care este îngrijit de sora lui. Gândiți-vă cum este pentru un copil care îngrijește un alt copil să se confrunte cu astfel de lucruri, să trebuiască să scoată din buzunar atâția bani și să găsească un laborator care să îi poată face această analiză”, ne spune Mădălina, care este implicată în comunitatea care îi aduce împreună pe pacienți și pe aparținători.

La boli precum LMC, diagnosticul rapid este esențial pentru creșterea șanselor de supraviețuire, la fel cum sunt, mai apoi, monitorizarea constantă și adaptarea tratamentului în funcție de rezultate. Tratamentul, însă, nu este unul ușor – efectele adverse pot fi foarte intense și sunt dublate de efecte dure pe termen lung, precum imposibilitatea de a mai purta o sarcină. Mădălina se consideră relativ norocoasă când se gândește la evoluția sa.

„Eu am fost norocoasă, odată că am descoperit totul de la foarte început și apoi pentru că am avut puține efecte adverse de la tratament și am și răspuns foarte bine la el. [...] Am avut dureri musculare, dureri de spate, creștere în greutate, zile în care nu mă puteam ridica din pat. […] La început nu se prea găsea (n.r. medicamentul generic) și apelam la cunoștințe să-l caute prin farmacii. În COVID am avut efectiv 6 luni de zile în care eu nu mai știam cum arată afară.”

Lipsurile au fost și sunt imense. Când se gândește ce i-a lipsit cel mai mult, Mădălina spune:

„Oamenii. Eu am norocul să am un medic extraordinar, un medic dedicat, disponibil și prezent. Însă d-na doctor a fost doar una dintre sutele de doctori pe care a trebuit să îi văd. Pentru că, odată ce ajungi să ai un astfel de diagnostic, mergi la sute de controale, căci tratamentul poate afecta multe și, de aceea, e bine să faci controale anuale. Apoi ar fi educația. Nimeni nu te învață să ai grijă de tine; oamenii ajung să își facă, de cele mai multe ori analize și controale la medic doar pentru că îi doare sau îi deranjează ceva. Culmea e că nu am auzit un medic care să încurajeze asta. Eu am mers la controale anuale pentru că am învățat singură ce înseamnă tratamentul, ce efecte poate avea, asupra căror organe. La nivel personal a fost vorba despre suport psihologic, pe care tot singură l-am căutat când mi-am dat seama ca am lucruri pe care nu le înțeleg la mine. Și empatia. Atât de multă lipsă de empatie în sistemul medical, încât uneori am impresia ca sunt doar cifre pe hârtie și atât.”

Mădălina este bine astăzi. Urmează să trăiască fără tratament, să se monitorizeze cu analize și controale și să se bucure de libertatea de a nu mai lua pastile. „Acum îmi mulțumesc mie, în primul rând, pentru puterea și reziliența pe care am avut-o și încă o am de a trece prin toate aceste încercări, experiențe și multe, multe întrebări inconfortabile. Apoi îi mulțumesc soțului și familiei că au fost lângă mine, că nu au pus presiune pe mine, adică nu mi-au zis să fiu puternică și curajoasă, căci astfel de cuvinte, deși frumoase, pun multă presiune pe orice persoană, mai ales pe una care luptă cu o boală rară.”

În plus, își dedică mare parte din timp pentru a ajuta pacienții cu LMC care experimentează aceeași neputință pe care o cunoaște atât de bine. Spune că vrea „să transforme lupta pentru viață în viață în sine” și se implică pentru a obține decontarea de la CNAS a analizei BCR-ABL alături de mai mulți pacienți și ONG-uri, printre care și Dăruiește Viață. Consideră că astfel „ar câștiga o primă bătălie cu sistemul sanitar din România”, însă nu se va opri aici. Deja se gândește cum va putea obține certificat de handicap și consiliere psihologică pentru pacienții cu LMC și aparținătorii lor.

***

Alături de Mădălina, Dăruiește Viață, Asociația Imunis, Asociația ARCrare și Alianța Națională pentru Boli Rare România au trimis, la începutul lunii februarie 2023, către Casa Națională de Asigurări de Sănătate, Ministerul Sănătății și Colegiul Medicilor România un memoriu prin care solicită decontarea în regim de urgență a analizei BCR-ABL, o analiză de care depinde viața bolnavilor de LMC. Detalii [aici]

Poți fi și tu alături de Mădălina și de pacienții cu LMC cu un share. Să facem cunoscută lipsa din sistem și să aducem puțină certitudine în viața celor care au de dus o luptă atât de grea.

***

Foto: arhivă personală

Surse:

(1) Planul Național de Combatere a Cancerului poate fi consultat [aici];

(2) Surse: Luu MH, Press RD. BCR-ABL PCR testing in chronic myelogenous leukemia: Molecular diagnosis for targeted cancer therapy and monitoring. Expert Rev Mol și A. Hochhaus, M. Baccarani, R. T. Silver, C. Schiffer, J. F. Apperley,și alții, European LeukemiaNet 2020 recommendations for treating chronic myeloid leukemia, Leukemia 34, 966–984 (2020). https://doi.org/10.1038/s41375-020-0776-2