Împreună dăruim șanse la copilărie! | O lebădă albă, hemodializă și speranță pentru Alessia

„Am fost la grădina zoo și am văzut rațe sălbatice, un tigru mare și o lebădă albă, una singură, dar foarte frumoasă. M-am dat pe tiroliană, știi ce este ? Te dai pe un leagăn până jos... este foarte frumos, m-am dat și pe tobogan și am stat mult cu copiii.”

Așa am început dimineața în centrul de hemodializă din spitalul M.S. Curie, stând de vorbă cu Alessia. Ea începuse de multe ore dimineața, cu un drum lung cu mașina și apoi „la tratament”, cum ne-a spus.

La 1 an și 11 luni s-a îmbolnăvit ca mulți alți copii din orașul ei în perioada aceea și a primit un prim diagnostic: enterocolită cu bacteria e-coli.

Dar nu a fost doar atât. Până la urmă a primit diagnosticul de insuficiență renală cronică și a făcut pentru prima dată dializă peritoneală, o procedură de filtrare a sângelui prin abdomen.

S-a dovedit de atunci a fi o fetiță puternică, și-a revenit, iar mama ei a decis să vină la București pentru diagnostic și o supraveghere atentă. Timp de 7 ani, a venit din 4 în 4 luni la control.

Din păcate, evoluția nu a fost cea mai bună, iar 2020 a fost un an greu pentru îngrijirea bolnavilor cronici, cu analize făcute cu întârziere, cu tratament incomplet.

Astfel, veselia ei a fost umbrită de starea de rău, de tensiunea arterială foarte mare, iar funcția renală (deja grav afectată) a cedat, fiind nevoită să înceapă hemodializa. O altă procedură de filtrare completă sângelui printr-un aparat dedicat.

A început o altă viață, cu drumuri la București, cu 12 pastile pe zi și cu multe griji.

Trei zile pe săptămână, la ora 5 dimineața pleacă spre București. Are de parcurs un drum dus-întors de 6 ore cu mașina, iar 4 ore stă conectată la aparatul de hemodializă.

În plus, trebuie să respecte un regim alimentar foarte strict și multe reguli. Așa arată viața acestei fetițe de 10 ani.

Aceeași Alessia cu programul făcut la minut ne-a povestit cum se duce afară și se joacă, cum fratele ei are grijă de ea, cât de nerăbdătoare este să se ducă la ziua de naștere a prietenei ei, dar și cum nu mai vrea să se scoale așa devreme dimineață, să se simtă obosită, să stea atâtea ore „legată” și ne-a mărturisit cu candoare despre dorința ei de a mânca bomboane, căpșuni și multă ciocolată.

Merge la școală marți și joi, iar doamna învățătoare și colegii îi trimit toate lecțiile pentru cele 3 zile în care nu poate ajunge.

„Nu o izolăm, încercăm să-i asigurăm un contact permanent cu prietenii, cu familia, să-și dezvolte spiritul și creativitatea ca orice copil. Din păcate, multe conversații între noi încep cu nu poți mânca asta, nu putem merge, nu avem voie…”, ne spune mama Alessiei.

Știe că trebuie să lupte, se bazează pe familia pe care a găsit-o la centrul de hemodializă din spitalul M.S. Curie, pe dl. doctor și simte că nu este tratată „doar ca un pacient”.

Boala Alessiei a afectat toată familia, iar mama a renunțat la serviciu pentru a o însoți la hemodializă și a putea face toate investigațiile necesare. Speră ca Alessia să poată fi supusă unui transplant renal. Este compatibilă, dar trebuie ca Alessia să mai crească. Este greu, deoarece hemodializa are ca efect secundar încetinirea creșterii la copii, precum și probleme cardiace.

Între timp, doctorul caută soluții de transplant, iar noi căutăm soluții pentru noi aparate de hemodializă. Aparate noi, performante, al căror beneficiu este că diminuează mult efectele secundare ale hemodializei, implicit încetinirea creșterii copiilor și problemele cardiace.

- Alessia și Dr. Andrei Căpitănescu

„Ți-am spus că am văzut o lebădă albă? Singura din toată grădina zoo!”, ne-a întrebat din nou Alessia. Ce natural ne povestește despre lebăda care a impresionat-o și în același timp stă cumințică să fie conectată la aparat.

Putem să schimbăm felul în care se oferă îngrijire medicală în România.

Împreună #NoiFacemUnSpital pentru că vrem ca Alessia și alți copii ca ea să aibă acces la cele mai performante aparate ce reduc efectele adverse ale hemodializei.

- Credit foto: Enrico Brodoloni