Împreună dăruim șanse la copilărie! Întâlnirea cu Eliza, despre emoție și dorința de a fi bine

Am așteptat cu emoție întâlnirea cu Eliza, știam că depinde de mulți factori, și ne-am bucurat când s-a întâmplat. Mămica ei ne-a așteptat și ea vizibil emoționată și, ținând-o de mână pe Eliza, ne-a prezentat. Am așteptat ca mama să poată veni să vorbească cu noi în altă cameră.

Dacă până acum am așteptat ca ședințele de hemodializă să se termine ca să putem vorbi cu părinții, cu copiii, acum am încercat să ne încadrăm în timpul pe care Eliza îl are de petrecut conectată la aparatul de hemodializă.

24 de ore pe săptămână, 104 ore pe lună petrecute doar în ambulanță

De 3 ori pe săptămâna, mama și fiica se trezesc la ora 3 dimineață și pleacă cu ambulanța spre centrul de hemodializă din Spitalul Marie Curie. Din Craiova spre București. În fiecare lună ele vin și la Spitalul de Psihiatrie Alexandru Obregia la control. Foarte multe ore din viața unui copil, petrecute doar în mașină.

La centrul de hemodializă

Cu ochii la salonul unde Eliza are ședința de hemodializă, mama ne povestește. Mai întâi cu reținere, apoi cu năduf. Despre prima criză de epilepsie pe care a avut-o la 2 luni, la vizitele de la Spitalul Obregia care au devenit o obișnuință, de la tulburarea de spectru autist până la insuficiența renală cronică. De la dorința ei de a fi bine, la neputința de a face mai mult pentru singurul copil.

În urmă cu 2 ani, stările de oboseală extremă, de slăbiciune s-au accentuat. Așa a venit și diagnosticul de insuficiență renală cronică și apoi hemodializa. Eliza are 13 ani și este un copil care înțelege mult. Din păcate, nu poate întodeauna să transmită ce simte. Este non-verbală. Dar are limbajul ei prin care le transmite medicilor și asistentelor atunci când simte că ceva nu este în regulă la ședința de hemodializă. A înțeles repede că ei sunt acolo ca s-o ajute să se simtă mai bine.

Aparate noi de hemodializă ar duce la reducerea inflamației cronice, ca Eliza și ceilalți copii din centrul de hemodializă să se simtă mai bine și să aibă mai puține complicații.

- Eliza și mama ei

Marți, joi și sâmbătă

În fiecare săptămână, marți, joi și sâmbătă, Eliza vine cuminte și urmează procedurile clare de hemodializă, căutând-o cu privirea pe mama ei. Are nevoie permanentă de suportul său.

Știe că trebuie să meargă la cântar, știe că trebuie să stea să fie conectată la aparat și știe să comunice când nu se simte bine. 4 ore privește copiii, urmărește desene animate și ascultă atunci când mama ei îi vorbește. Știe când programul se apropie de sfârșit și-și manifestă nerăbdarea. Este foarte greu pentru orice copil, dar este și mai greu când totul este îngreunat de frustrarea de a nu putea explica, sau exprima stările prin care trece.

Întoarcerea spre casă este și mai complicată, cu emoții. ”Eliza știe când ne apropiem și nu mai are răbdare să stea în ambulanță, vrea în mediul ei sigur”, ne spune Maria, mama ei. Acasă, Elizei îi place să asculte muzică, să se joace cu cuburile, pe tabletă și îi place mult să se plimbe.

”Multe pastile, multe analize, multe diagnostice” ne mai spune ea. Și vedem cum se frământă să se întoarcă în salon. Urmează ca Eliza să termine ședința și ea trebuie să fie acolo. Ne dăm seama din nou de puterea extraordinară pe care o au părinții. Ea este acolo pentru orice întrebare, simte când fiica sa dorește ceva și instinctiv a reușit să o învețe foarte multe lucruri. Cu gândul și speranța că trebuie să ajungă să aibă o viață independentă. Și speră să ajungă acolo, speră cu puterea unei mame.

Împreună putem face mai mult pentru Eliza și pentru copiii centrului de hemodializă. Putem să le oferim șansa la hemodializă optimă, cu aparate performante care să reducă efectele secundare ale acesteia.

Susține aici dotarea centrului de hemodializă: DONEAZĂ

Credit foto: Bogdan Dincă