Bucurați-vă de fiecare zi! Este un dar

Simona are 17 ani și se luptă cu boala de mai bine de patru ani. Este unul dintre cei mai optimiști și curajoși oameni pe care i-am cunoscut, iar energia ei este molipsitoare. În spital, a trecut prin experiențe greu de imaginat pentru mulți dintre noi, dar a și găsit inspirație pentru a merge mai departe.

Credit foto: Cornel Brad

”Când aveam 12 ani, a început să mă doară undeva la bazin în spate și durerea se lăsa puțin și pe picior. Am zis că poate am ridicat ceva mai greu, nu i-am dat importanță. Se oprea o perioadă, apoi iar începea. Si tot așa până în februarie 2016. Atunci nu s-a mai oprit. Când mi-am făcut radiografie la coloană, prin februarie, mi s-a zis că am scolioză și am purtat un corset până în iunie când m-am întors la control. În lunile acelea durerile începuseră să fie din ce în ce mai grele, deși purtam corsetul și ziua și noaptea. Dar spre sfârșitul școlii, când mi-am refăcut radiografia mi s-a spus că sunt ok. A venit vacanța și m-am dus la bunica mea la Galați. Deja nu mai puteam dormi noaptea de durere. Prin iulie m-am internat într-un centru de recuperare, mi-am făcut tot felul de investigații, dar nu s-a văzut nimic pe radiografii. Si pe 24 iulie mi-am făcut RMN. Eram pentru prima oară în viața mea într-un spital, prima oară în viața mea când mi-am pus o branulă. Totul s-a petrecut atât de repede. Am aflat de la mama mea, prin telefon, că am o tumoră. Am întrebat-o ce înseamnă, dar a zis că vrea să fie lângă mine când îmi explică. Atunci am simțit că parcă lumea s-a oprit în loc, nu auzeam pe nimeni, nu vedeam pe nimeni. Și am fugit direct în cameră, să plâng. Doctorița mea a venit să mă liniștească și mi-a spus că e vorba de o mică operație, că o să scoată de acolo tumora și că totul o să fie bine. Dar de fapt nu a fost așa.”

Foto: arhiva personală

”Salonul de la Marie Curie era ca un fel de rezervă cu două paturi și un pătuț. Ne-am internat și cu fratele meu de 9 luni, pentru că mama încă îl alăpta. Ea a dormit în pătuț și fratele meu a dormit în căruciorul lui. A fost oribil. Când a venit momentul operației, aveam un sentiment ca niciodată, simțeam că mă ține ceva în piept. Am intrat în blocul operator cu mama și cu fratele meu. Am stat cam jumătate de ora în sala de așteptare, apoi a venit să mă ia o asistentă, și, când m-am ridicat, fratele meu a început să plângă. M-am simțit atât de tristă. Eu nu știam ce o să se întâmple, nu știam lucrurile astea. Deși a fost o biopsie, eu mă așteptam să scoată tumora de acolo și să scap din prima. Dar nu a fost de fapt așa.”

”Trebuia să revenim după 14 zile să-mi scoată firele. Ne-am făcut și un mic bagaj în caz de ceva și am plecat la București. Mi-am scos firele, dar diagnosticul a ieșit altfel decât la RMN. Ni s-a spus că trebuie să îl ducem la Victor Babeș pentru siguranță. A fost oribil pentru că nu știam Bucureștiul. Am schimbat autobuz, metrou, cu fratele meu, cu cărucior, cu bagaje. Noroc că unchiul meu avea un prieten din București care ne-a însoțit de la un spital la altul. De la Victor Babeș a ieșit același diagnostic - sarcom pleomorf nediferențiat. Un diagnostic foarte rar, întâlnit doar la un singur copil în România. O boală pentru care nu există tratament.”

Foto: arhivă personală

”Când am urcat pe secție la oncologie am avut un șoc enorm văzând toți copiii fără păr. Îmi puneam tot felul de întrebări, nu știam ce se întâmplă. Dar a venit o asistentă și m-a dus la o fata care mi-a povestit tot despre tratament și despre operație. De obicei, după ce-și pun cateterul, copiii nu se pot ridica și sunt destul de rău. Dar eu pe la 1 am ieșit din operație și la 5 deja eram pe hol și n-aveam nicio treabă. Am fost puternică de la început fără să-mi dau seama, fără să vreau. Ca și cum de când m-am născut se știa că o să trec prin asta. Nu am fost tristă, eram întotdeauna veselă, întotdeauna râdeam, parcă zici că știam de lucrul ăsta de mulți ani. Doar atunci la început a fost greu, orice început e greu.”

”Am făcut șase cure de tratament. Știam că tumora nu s-a strâns deloc, că mai rău s-a mărit. La începutul tratamentului avea opt cm si acum ajunsese la șaisprezece. După operație m-am trezit la terapie cu piciorul în ghips, cu trei drene după mine și durere îngrozitoare. Când m-am mutat de pe un pat pe altul, cred că am țipat de m-a auzit tot spitalul. Și am stat vreo trei săptămâni nemișcată. Revelionul l-am petrecut în spital, îmi amintesc că o rugam pe mama să mute patul să văd și eu artificiile. Apoi a urmat radioterapia. Am început-o în martie și până la sfârșitul lui aprilie am terminat cu totul, practic ieșisem din jocul asta.”

Foto: arhivă personală

”Am înghețat anul, cu toate că toți profesorii și directoarea mi-au spus că o să mă ajute să recuperez. ‘Nu, nu mă ajutați și în examen’, că urma să fiu a VII-a. Și a fost mai bine așa, pentru că atunci când trebuia să dau examenul a fost de fapt amputarea. Ce examen mai dădeam eu?. Așa că am reluat anul. Am început școala în septembrie, a fost totul bine și frumos până în 19 februarie. O seară normală, o zi normală. O noapte petrecută în dureri. Și-am ținut-o așa în durerile alea trei săptămâni până la RMN. Pe 7 martie seara am făcut RMN-ul. A durat două ore pentru că mi-am făcut investigații și la cap, aveam dureri mari de cap. Cele mai oribile două ore din viața mea. Când am ieșit de acolo mi-a spus mama că a recidivat. M-am dus pe hol, m-am sprijinit de un perete și m-am lăsat în jos pe vine. Nu știam ce să fac. Parcă era un vis urât și nu mă mai trezeam din el. Am plecat acasă. Pe drum și eu si mama plângeam. Am zis hai să ne liniștim, să ajungem acasă și vom vedea noi ce și cum. Când am ajuns acasă l-am văzut pe fratele meu și mi-am mai revenit. A doua zi am plecat la spital. Mi-au făcut doctorii tot felul de calmante, nimic nu a mers, și s-a ajuns la morfina.”

”În săptămâna care a urmat m-a chemat doctorul să îmi spună ce o să se întâmple, după ce vorbise și cu mama mea. Alta zi oribilă din viața mea. Un doctor foarte bun, foarte sufletist. Mi-a spus că având diagnosticul pe care îl am, nu mă poate trimite la tratament pentru că îl fac degeaba, nu ajută cu nimic. Și că trebuie să-mi amputeze piciorul. În spatele meu era o doctorița rezidentă, doctorița mea de suflet, care mi-a pus mâinile pe umăr ca să îmi arate că este acolo alături de mine. Simțeam că îmi cade cerul pe mine, că eram strivită de ceva și încercam să-mi opresc lacrimile pentru că nu voiam să plâng în fața doctorului. Știam că ținea la mine și nu voiam să-l întristez, ca nu cumva să nu mă mai poată opera apoi. Nu puneam întrebări, doar ascultam și îmi doream să plec cât mai repede de acolo ca să pot să plâng. Când am plecat, au venit după mine rezidenții să mă susțină. Am plâns în salon. Dar nu un plâns normal, un plâns lung, cu suspine.

Apoi din nou m-a durut îngrozitor și a început joaca mea cu morfina. Numai la morfină stăteam și mă duceam la baie în cărucior pentru că nu puteam să merg de durere. Mă trezeam, mergeam la baie și mă culcam la loc. Am stat așa de joi până luni. Mi-a fost foarte greu, nu mai acceptam să vină nimeni la mine. Încercam și să îmi pregătesc creierul să reacționeze ok când o să mă vadă așa, fără picior. Încet-încet s-a apropiat data operației. 20 martie.”

Foto: arhiva personală

”Doctorul mai avea un plan. Să încerce să-mi salveze piciorul, să mi-l coasă din nou și să fie mai scurt. Dar când a tăiat și a văzut că nu se mai poate, așa a rămas. Prima întrebare a fost dacă a putut să-mi salveze piciorul. Erau mulți doctori în jurul meu și nici unul nu mi-a răspuns, se uitau toți la doctorita mea de suflet care era lângă mine, și ea a dat din cap că nu.

La început, nu suportam pe nimeni să se uite. Într-o zi a venit un doctor care a presat cearceaful fix unde nu era picior. Am zis că înnebunesc, am început să plâng. S-au speriat asistentele pentru că îmi scădeau din ce în ce mai mult bătăile inimii. Mi-au făcut un EKG și pentru asta mi-au ridicat cearceaful. Am simțit ca și cum cineva mi-ar fi dezlipit un plasture de pe mine, era ca o jenă.

După ce mi-am scos sonda a început calvarul. Era un efect secundar al amputării și al faptului că am făcut morfina atâta timp. Simțeam cum toate organele din mine, până la cea mai mica celulă, suferă pierderea. Simțeam că reacționau și ele exact cum facem noi când suferim, când plângem, când avem o pierdere. A fost un șoc când m-am văzut prima oară fără picior. A fost și mai mare șocul când m-am ridicat în singurul picior rămas. Dar apoi mi-am revenit, încet-încet. După aproape o lună am mers acasă. Am stat mult afară, în curte. Mama mi-a luat un șezlong cu o saltea mai groasă ca să pot să stau acolo să citesc, și a fost frumos. Numai că nu mi s-a prins foarte bine operația, am făcut un fel de infecție și m-am întors la spital să mă opereze din nou. Asta în mai.”

Foto: arhivă personală

”Operația a mers bine și a trecut repede. Apoi foștii mei colegi au avut banchetul și m-au invitat și pe mine, mi-a plăcut mult cu ei. Dar vara aia m-am închis în mine, fără să vreau. Nu mai ieșeam cu prietenii, nu mai chemam pe nimeni la mine. Au fost și câteva momente frumoase. Am fost în tabără, am fost și la mare cu velierul și am văzut delfini, mulți delfini care s-au ținut după noi mult timp, a fost foarte linistitor atunci.

La prima recidivă mai reușeam să dorm câte o oră, două, însă când a recidivat a doua oară n-am reușit să dorm deloc. Deloc. Am avut cinci nopți nedormite și într-a cincea zi m-am dus la spital. Până nu s-a ajuns la morfina, nu mi-a trecut. Am avut un feeling că nu o să fie ok RMN-ul și așa a și fost. Am stat pe morfină ceva timp, dar începuseră halucinațiile, eram din ce în ce mai rău. Până am descoperit niște plasturi cu fentanyl, cu care mi-a fost mult mai bine.

Doctorii din Germania s-au consultat și cu doctorii din America și au zis că pentru boala asta nu există tratament, dar să încercăm tratamentul pe care îl fac în prezent. Am început tratamentul, am făcut două cure foarte puternice și în decembrie așteptam să vedem RMN-ul, ca să mă operez iar. Dar tumora nu s-a strâns și nu au putut să mă opereze, ceea ce a fost un șoc pentru mine. Mi-au dat drumul acasă. Apoi la sfârșitul lui ianuarie a început din nou să mă doară și am făcut iar două cure până în martie. După RMN același răspuns, tumora rămăsese la fel. Și din martie am zis că am nevoie de o pauză.”

Foto: arhivă personală

”În 2019 am avut o vară extraordinară. Extraordinară. Am fost, cred, de 5 ori în tabără. Dar aveam și dureri, într-adevăr. Apoi, în septembrie, am făcut din nou un RMN; dar deja știam că a început tumora să crească și că trebuie din nou tratament. Nu mai voiam, îmi era foaret greu, aveam nevoie de o pauză. Începusem liceul și am zis <<Nu se poate așa ceva. Când încep și eu liceul din nou să merg la tratament. Iar și iar și iar.>>. Am fost două săptămâni la liceu, au fost foarte frumoase. Niște colegi foarte drăguți, o dirigintă la fel de drăguță. Dar până la urmă m-am întors la tratament.”

”Am făcut RMN în decembrie, stagnase din nou. Iar în ianuarie 2020 au reînceput durerile, am fost la spital și am făcut doar o cură. Apoi în martie am avut dureri de picior fantomă, pentru că eu încă îl simt și mă durea oribil - așa că am făcut și atunci cure. Dar n-a ținut foarte mult, vreo două săptămâni, și apoi a început să mă doară din nou. Am făcut apoi infiltratii, asta pe parcursul verii, dar nu au funcționat.

La RMN-ul din septembrie am văzut că a explodat boala. De obicei o ia doar spre stânga, acum însă a mers și spre dreapta, și în sus pe coloană, și în jos. La boala asta, de fiecare dată când scoți, reapare. Așa s-a întâmplat cu celălalt copil din țară cu același diagnostic. Oricum toți doctorii care nu cunosc cazul s-au mirat că sunt în viața. Ceea ce este o minune. M-a ajutat și felul meu de a fi.”

Foto: Cornel Brad

”Nu știu dacă o să fac două cure acum, cum este protocolul. Eu mă simt foarte rău, niciodată nu m-am simțit așa. Simt că toate organele mele strigă ‘Nu mai avem putere să luptăm’. Mă simt epuizată. Nu psihic, psihic sunt foarte bine, ci fizic. Corpul meu nu a fost așa niciodată. Am un sentiment că nu o să fie ok tratamentul. Dar știu că atunci când nu mai poți, tot mai poți puțin. Chiar dacă mă târâi și sunt plină de răni, eu continuu până o să ajung la acea lumină, ca să zic metaforic.

Sunt puțin revoltată pe boală și pe durere. Nu am putut să fac nimic vara asta. Singurul moment din această vară și din acest an în care am fost fericită a fost la ziua mea de naștere. În rest, vara a fost plină, plină de durere. Tot anul a fost plin de dureri îngrozitoare. Nu am putut nici să merg la școală, nu am putut să merg nicăieri.

Dar eu am învățat să mă bucur de absolut orice, de fiecare zi pe care o primesc. În fiecare dimineață când pot să mă ridic din pat, stau și mă uit la flori. Și parcă mă încarc cu energie. Stau și ascult liniștea. Ascult ciripitul păsărilor. Inspir aerul curat. Și mă bucur că văd și că aud, că am aceste daruri. Mă bucur de fiecare zâmbet pe care îl văd. Încerc să mă bucur de fiecare moment pe care îl am, de fiecare zi. Ca și cum ar fi ultima. Știu că nu e ultima, dar așa e o vorbă.”

Simona este unul dintre Copiii-Veterani care au inspirat clipul ”Veteranii” și care ne motivează să luptăm pentru a câștiga războiul cu boala.

Recrutăm luptători!

Împreună, #NoiFacemUnSpital! Primul Spital Național de Copii pentru Cancer, Boli Grave și Traumă