• en
  • fr
  • ro

Blog

În spital, timpul se măsoară în funcție de cât aștepți să vină medicamentele

În spitalele din România lipsesc medicamente vitale. Cunoscând situația, un Voluntar Dăruiește Viață a mers la Spitalul Marie Curie pentru a documenta cazurile pacienților. Unul dintre copiii care își aștepta tratamentul era Daianu, un puști de 13 ani. De la scrierea articolului, părinții au procurat singuri Asparaginază din India. Ulterior a fost furnizată spitalelor, însă lotul se va termina în curând. Conform datelor noastre, 13 medicamente incluse în protocoalele internaționale de cancer încă lipsesc din trei centre oncologice din țară. 

_

Asparaginază. Mie îmi sună a asparagus, dar aflu că poate fi o unitate de măsură a timpului în spitalul Marie Curie. Aflu că, dacă TREBUIE să ai răbdare cu timpul, nu-ți rămâne decât să numeri săptămânile până reîncepi tratamentul sau până e disponibilă substanța..

Daianu numără acum câți litri de apă trebuie să bea. Bine, mai degrabă numără mama lui, el doar înregistrează recordul de 3l de apă: în cei 13 ani de viață, nu a prea băut atâta lichide. Își știe diagnosticul: limfom angioimunoblastic non-Hodgkin cu celule T. Mi-l spune repede, ca pe o poezie. Mama lui recunoaște, nu l-a reținut pe de rost, dar știe că e mai des întâlnit la oamenii bătrâni și poate recita poezia tratamentului, pe faze, pastile, operații.
“Acum așteptăm următoarea etapă. Trebuie doar să bea lichide și să bea apă. Trebuie să elimine două treimi din ce lichide consumă.”

_7507441

Un puști de 13 ani, Daianu e îmbrăcat în tricou și pantaloni gri, cu scris de-o șchioapă. Ar putea fi vecinul de scară care dă sărut-mâna și aleargă pe scări. El e din Calafat. În martie a făcut 4 ore cu mașina până la București, pe Bulevardul Constantin Brâncoveanu 20 unde stă împreună cu mama. În trei luni au schimbat doar etajele, au fost cazați pe la 3 dintre cele 6. Fac mai totul împreună în salonul lor, de la micul dejun până la serialul de seară de la TV-ul prins de perete.

Ce nu împart este laptopul lui Daianu, un Dell cumpărat de familie pentru zilele lungi din spital. Îi place mult să se joace online cu prietenii lui din Londra, doi mahomedani. Spune că nu îi înțelege mereu, că vorbesc cu accent, dar că e interesant și-și aduce aminte cum învăța despre diferite religii la școală. Când povestește de jocul lor și-mi explică de ce este mai bun decât Minecraft, i se aprind ochii și parcă nu mai numără nici ce a mâncat la prânz (o lipie cu brânză), nici acum câte zile a ieșit ultima oară în curtea spitalului.

Aflu că i-a plăcut cartea Jurnalul unui puști, dar preferă să se joace și să se uite la filme de acțiune sau care îl fac să râdă. Vrea să vadă Pet Sematary, dar trebuie mai întâi să facă rost de Windows. Știe să îl instaleze singur și, dacă nu ar ști, ar căuta pe Youtube, de acolo învață cum să facă lucruri, ca mai toți puștii din generația lui.

_7507403

Mama lui învață și ea cât timp e în spital. Află despre etapele de tratament și substanțele necesare tratării limfomului care îi ține în spital, departe de casa pe care o ține acum fiica mai mare de 16 ani. Știe că, în 1-2 săptămâni vor începe o nouă etapă de asparaginază, numără dozele pe care a auzit că le va primi spitalul. Știe că sunt pe listă, le-a promis doctorul, dar își aduce aminte cum a doua etapă a durat două luni, nu una, doar pentru că au așteptat substanța al cărui nume seamănă cu o legumă, dar vine la perfuzie.

“Să se facă el bine, altceva nu contează!”

_______

Material realizat de: Oana Andreescu (voluntar Dăruiește Viață)
Photo credits: Enrico Brodoloni

_______

REALITATEA DIN SPITALELE ROMÂNEȘTI – OBSERVAȚII DĂRUIEȘTE VIAȚĂ 

  • 19.070 € – valoarea unui singur medicament dintre cele lipsă
    Aceasta este suma cheltuită de Asociația Dăruiește Viață, la data de 1.08.2019, pentru a aduce, din afara țării, unul dintre medicamentele necesare copiilor bolnavi de cancer. O sumă considerabilă pentru o Asociație, dar o sumă infimă pentru Statul Român care colectează miliarde din taxe și impozite. Sprijinul pe care-l oferă Dăruiește Viață (luând locul Statului care nu asigură medicamente vitale) este taxat de Statul Român cu un TVA de 9%.
  •  14 medicamente lipseau, la data de 24.07.2019, din 3 centre oncologice din țară
    Informațiile au fost strânse de Asociația Dăruiește Viață care încearcă să rezolve lipsa de medicamente, prin forțe proprii, astfel încât pacienții să-ți poată continua tratamentul care le poate salva viața. Lista de medicamente lipsă include (Denumire Comună Internațională): Methotrexatum, Cytarabinum, Busulfanum, Vindexinum, Asparaginazum, Mesnum, Daunorubicinum, Tioguaninum, Bleomycinum Sulfus, Dactinomicinum, Imunoglobulina Anti-Limfocite, Ciclosporinum, Cefepima, Amfotericina B Lipozomala. Majoritatea fac parte din Programul Național de Tratament pentru Cancer și nu ar trebui să lipsească din spitale.
  • Ministerul Sănătății are soluția de 365 de zile, dar refuză să o implementeze
    La 31.07.2018, Asociația Dăruiește Viață a prezentat Ministerului Sănătății rezultatele studiului ”Criza medicamentelor oncologice din România: cauze și soluții”, realizat în parteneriat cu Observatorul Român de Sănătate. Studiul prezintă cauzele și, mai ales, identifică soluțiile necesare. Deși Ministrul Sănătății ne-a asigurat de toată deschiderea și interesul pentru a soluționa problema, un an mai târziu, soluțiile încă nu au fost implementate.
  • Incompetența conduce instituțiile responsabile cu sănătatea națională
    Pe fondul crizei medicamentelor, care persistă de cel puțin 10 ani, în fruntea ANMDM, agenție cheie în traseul medicamentelor și stabilirea politicilor publice de sănătate, este numit și menținut în funcție Marius Șișu, o persoană fără niciun fel de pregătire în domeniu. Detalii aici

_______

Împreună cu peste 260.000 de susținători, #NoiFacemUnSpital.
Va fi primul Spital de Oncologie și Radioterapie Pediatrică din România, care să ofere, pe termen lung, condiții de tratament ca în Vest copiilor bolnavi.

Alătură-te și tu cu o donație recurentă pe platforma noastră de fundraising.

Donează ACUM

 

 

Share on FacebookTweet about this on Twitter
30.07.2019 Nu sunt comentarii
Pe aceeasi tema:

Spune parerea ta

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.