• en
  • fr
  • ro

Pune pret pe Viata | Programul national de tratament al hemofiliei

Suma investita:

34.000 euro

Data lansarii proiectului:
octombrie 2012
Derulare Campanie de SMS:
ianuarie - martie 2013
Beneficiari:

-> 2000 de hemofilici au nevoie de tratament profilactic pana la varsta de 18 ani pentru a putea trai o viata
-> Centrul Medical de Evaluare si Recuperare “Cristian Serban”: 1500–1700 de internari anuale ale unor copii si tineri, diagnosticati cu diabet zaharat si hemofilie
Detaliile proiectului

In Romania anului 2012, tineri bolnavi de hemofilie au murit sangerand. Este o realitate revoltatoare care a generat Proiectul “Pune pret pe Viata”.

Hemofilia este o boala genetica, manifestata printr-o deficienta de factor de coagulare. In lipsa tratamentului profilactic, acesti bolnavi sufera hemoragii spontane care le pun viata in pericol si le distrug articulatiile, astfel ca de la varste fragede ei ajung in scaune cu rotile, tintuiti la pat sau mor prin sangerare.
Daca Ministerul Sanatatii ar asigura tratament profilactic pana la 18 ani, acesti bolnavi ar duce o viata normala, exact ca aceea a hemofilicilor din tarile din jur.

Scopul proiectului:

Prin acest proiect ne-am propus sa determinam autoritatile sa acorde tratament profilactic tinerilor diagnosticati cu hemofilie pana la varsta de 18 ani si tratament la domiciliu (care este necesar in situatii speciale, accidente, interventii chirurgicale, stomatologice etc) celor peste 18 ani.

Actiunile noastre de pana acum: intalnirile cu domnul ministru al Sanatatii, Eugen Nicolaescu si cu primul ministru, Victor Ponta, memorii depuse la Ministerul Sanatatii si la Guvern, o petitie semnata de peste 50.000 de oameni in sprijinul hemofilicilor.

In urma acestor actiuni si a eforturilor Asociatiei Romane de Hemofilie, Ministerul Sanatatii a luat masuri, conform celor declarate de Oana Costan, directorul Directiei de Programe Curative din cadrul Casei Nationale de Asigurari de Sanatate. 

Rezultate:

Pentru prima data, in 2014, programul national de tratament al hemofiliei si al talasemiei a fost restructurat in functie de nevoile pacientilor si de recomandarile specialistilor. In acest context, putem spune ca bugetul pentru programul national al hemofiliei si al talasemiei creste cu 81 la suta, de la 31.548.081 de lei la 56.765.000 de lei. Totodata, pentru prima data, aproape 160 de persoane cu hemofilie, cu varste de pana in 18 ani, vor primi tratament profilactic in valoare de 90.000 de lei pe pacient per an.

Desi masurile anuntate par sa rezolve problema hemofilicilor, in realitate bugetul alocat asigura un consum de factor de coagulare per capita (unitatea de masura universala) de 1 unitate, insuficient pentru a asigura tratament profilactic si chiar tratament la cerere (in caz de accident hemoragic). Exista inca multe diferente intre pacientii aflati in apropierea marilor centre universitare si cei care locuiesc in provincie, in localitati indepartate si care nu beneficiaza de aceleasi conditii de tratament.

Proiectul ramane actual si vom continua constant demersurile pe langa Ministerul Sanatatii pentru a asigura bugetul necesar unui consum de factor de coagulare de 3 unitati per capita, conform recomandarilor Organizatiei Mondiale a Sanatatii.

Parteneri:

In cadrul acestui proiect, in parteneriat cu Fundatia Cristian Serban si cu sprijinul postului de televiziune Acasa TV, am realizat o campanie de SMS in perioada ianuarie – martie 2013 si am strans suma de 34.000 euro. Cu acesti bani Fundatia Cristian Serban a inlocuit dotarile distruse in incendiul din luna mai 2012 din Centrul Medical de Evaluare si Recuperare “Cristian Serban”.

Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+