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Une seconde chance à la vie (2)

Nous vous avons dis récemment que, pendant la campagne que nous avons menée sur Facebook pour obtenir les télés nécessaires pour le département de Pédiatrie de l’Institut Clinique Fundeni, nous avons été contactés par une madame qui a senti soi-même ce que cela veut dire avoir un enfant diagnostiqué avec cancer.

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Sans disposer d’une situation matérielle extraordinaire, la dame s’offrait à supporter le coût d’une télé. Après plusieures discutions, elle nous a raconté son histoire, ci-inclus comment sa fille a été diagnostiquée avec leucémie quand elle avait 13 ans et comme elle est arrivée en Italie pour un transplant.

Vous pouvez en retrouver la première partie ici.

La continuation de l’histoire, plus bas:

“… C’est le 15 août 2008 et nous sommes en avion, allant en Italie. Simona et moi sommes silencieuses, effrayées! C’est la première fois que nous volons. Je ne sais pas où j’irai, où je vivrai, je ne connais pas la langue. Je connais seulement une autre mère d’Iasi qui est maintenant dans la même clinique de l’Italie.

A l’hôpital, les médecins nous attendent. Notre relation n’est pas comme d’un docteur à un patient, plutôt amicale, comme si nous nous connaissions toute la vie. Ils deviennent nos médecins traitants (2 médecins roumains, mari et femme), ensemble avec l’équipe médicale du département d’oncologie. Nous avons leurs numéros de téléphone personnels et nous pouvons les appeler quant nous avons des questions.

Tout est neuf pour nous. Nous ne connaissons pas la langue et nous avons besoin de documents. Nous n’avons aucun papier de recommandation médicale, car notre médecin de la Roumanie n’a pas été d’accord que nous partions (j’ai simplement menti que nous partons en vacances, chez des amis), dont nous avons seulement les copies des analyses originales. Je dois payer le loyer et j’ai presque fini l’argent. Je me dis « C’est ça, quand je le finis, nous rentrons à la maison. »

Le spécialiste confirme le diagnostique de leucémie myéloïde chronique, puis il nous dit que nous avons deux possibilités: aller à la maison et continuer le traitement ou faire un transplant de moelle. C’est la première fois que j’entends qu’un transplant est nécessaire, pendant qu’en Roumanie on me disait que ce n’est pas le cas. Le médecin me dit que le transplant est une bonne idée, parce qu’il éliminerait le traitement médicamenteux qu’elle devrait prendre autrefois chaque jour, toute la vie. Il me donne du temps pour penser et parler avec mon mari, mais je prends la décision immédiatement: nous restons en Italie.

C’est le 27 août 2008 et nous sommes mis sur la liste d’attente pour un donateur étranger. Simona n’a pas de frères et nous, les parents, ne sommes pas compatibles. Le personnel de l’hôpital nous aide en nous mettant en contact avec la fondation U.G.I., qui est leur collaboratrice. Maintenant, nous avons une habitation et nous ne devons plus être préoccupés pour le loyer et la nourriture. Simona va à l’école et nous avons des contrôles mensuels.
En janvier 2009, nous avons déjà un donateur compatible: un Allemand de 33 ans, mais nous attendons toujours pour voir si on trouve encore un autre. Nous allons régulièrement à l’hôpital pour des contrôles hématologiques. En août, nous sommes internées et on lui met le cathéter central. Au début du septembre, nous sommes déjà dans le centre de transplant et nous trouvons la place qui va être notre maison pour le mois prochain: la chambre stérile de l’hôpital pour enfants « La Reine Marguerite » de Turin. Après une semaine de chimiothérapie, on fait le transplant, qui commence le 8 septembre 2009 et fini le 9.

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Après 33 jours dans l’hôpital, nous rentrons à la maison, avec des contrôles dans l’hôpital ambulatoire à venir. C’est dur, très dur, parce que Simona a une greffe intestinale et mince 7 kilos en deux semaines. Son corps ne peut pas s’accommoder avec le transplant, ainsi que nous passons des mois très difficiles, pendant lesquels nous allons à l’hôpital même chaque jour. Elle a de fortes infections et ne peut manger près que rien. Elle ne peut pas se tenir debout. Nous sommes hospitalisées encore quelques jours et, depuis une forte dépression provoquée par les médicaments, elle me dit qu’elle ne résiste plus et qu’elle veut mourir à la maison, près de ses proches. Cette nuit, elle éteint les appareils, les débranche et tente d’arracher son cathéter ; en fin, on lui donne un sédatif pour l’apaiser. Les mois prochains sont aussi difficiles, parce qu’elle pleure, elle est déprimée, solitaire et refuse tout. Nous continuons avec 3 mois de photo-chimiothérapie pour la greffe provoquée par le transplant.

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Pendant la période d’après le transplant, quand nous sommes à la maison et il y a des complications, nous appelons l’hôpital même au minuit ou aux deux heures du matin et, si les deux médecins roumains sont là, je préfère parler avec eux, pour pouvoir donner plus de détails sur l’état de ma fille. On nous parle toujours très gentiment, calmement et patiemment, et ainsi nous tenons la situation sous contrôle jusqu’à l’hôpital. Le même avec tous les médecins qui la traitent et qui ne font jamais de différence entre nous, qui sommes étrangers, et les patients italiens.

Pendant une année, Simona porte un masque dans la rue et dans la salle de jeux, la tête toujours couverte et on maintient une température de 35-37 degrés dans son chambre.

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Cinq années plus tard, ma fille est dans le quatrième an de lycée et a encore un à faire. Nous allons à l’hôpital régulièrement, pour des contrôles pneumologiques et endocrinologiques, mais pas oncologiques, car elle a fini la thérapie. Elle ne prend aucun médicament pour leucémie depuis quatre ans.

Nous remercions à Dieu chaque jour pour nous avoir donné une seconde chance à la vie. Nous sommes reconnaissants aux médecins, sans lesquels nous n’aurions pas pu être ici, au donateur, pour son geste noble et à nos amis, qui nous ont aidés sans réserve, matériellement aussi que spirituellement. »

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2.11.2016 Nu sunt comentarii

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