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Appréciez la vie

Data lansarii:
October 01, 2012
2000 hémophiles ont besoin du traitement prophylactique jusqu’à l’âge de 18 ans pour pouvoir mener une vie normale
34.000 euro
Soutenir le Centre Médicale d’Evaluation et Rétablissement « Cristian Serban », unique en Roumanie et même dans l’Europe de l’Est, 1500–1700 admissions annuelles des enfants et jeunes diagnostiqués avec diabète sucré et hémophilie
Detaliile proiectului

Dans la Roumanie de l’an 2012, des jeunes malades d’hémophilie sont morts en saignant. C’est une réalité écœurante qui a généré le projet « Appréciez la vie ».

L’hémophilie est une maladie génétique, qui se manifeste par une déficience du facteur de coagulation. En l’absence du traitement prophylactique, ces malades souffrent des hémorragies spontanées qui mettent leur vie en danger et détruisent leurs articulations ; pour cette raison, ils se retrouvent dès un jeune âge dans un fauteuil roulant, gardant le lit ou meurent en saignant.

Si le Ministère de la Santé assurait du traitement prophylactique jusqu’à l’âge de 18 ans, ces malades pourraient mener une vie normale, comme celle des hémophiliques des pays avoisinants. Maintenant, et depuis plusieurs années, la Roumanie finance le traitement prophylactique de la maladie jusqu’à l’âge de 18 ans.

Par ce projet, nous nous sommes proposés de convaincre les autorités d’accorder du traitement prophylactique aux jeunes diagnostiqués avec l’hémophilie jusqu’à l’âge de 18 ans et du traitement chez soi (nécessaire dans des situations spéciales tels les accidents, les interventions chirurgicales ou dentaires etc.) pour les patients de plus de 18 ans.

Nos actions jusqu’à ce moment : des entrevues avec M. le Ministre de la Santé, Eugen Nicolaescu, et avec le Premier Ministre, Victor Ponta, des notes remises chez le Ministère de la Santé et chez le Gouvernement, une pétition signée par plus de 50.000 personnes à l’aide des hémophiliques.

En raison de ces actions et des efforts de l’Association Roumaine d’Hémophilie, le Ministère de la Santé a pris des mesures, en conformité avec ce que Mme Oana Costan, la directrice de la Direction des programmes de la Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés nous a dit.

Pour la première fois, en 2014, le programme national de traitement de l’hémophilie et de la thalassémie a été restructuré en tenant compte des besoins des patients et des recommandations des spécialistes. Dans ce contexte, on peut dire que le budget pour le programme national de l’hémophilie et de la thalassémie a augmenté de 81%, de 31.548.081 lei à 56.765.000 lei. En même temps, pour la première fois, presque 160 personnes malades d’hémophilie, âgées de moins de 18 ans, recevront du traitement prophylactique représentant 90.000 lei par patient chaque année.

Même si les mesures annoncées semblent résoudre le problème des hémophiliques, en réalité le budget alloué assure seulement 1 unité de facteur de coagulation per capita (l’unité de mesure universelle), quantité insuffisante pour assurer le traitement prophylactique et même le traitement sur demande (dans le cas d’un accident hémorragique). Il y a encore plusieurs différences entre les patients qui vivent près de grands centres universitaires et ceux qui vivent en province, dans des localités lointaines, et qui ne bénéficient pas des mêmes conditions de traitement.

Le projet reste actuel et nous continuerons avec nos efforts constants auprès du Ministère de la Santé pour assurer le budget nécessaire pour avoir une consommation de 3 unités de facteur de coagulation per capita, en conformité avec les recommandations de l’Organisation Mondiale de la Santé.

Dans le cadre de ce projet, nous avons réalisé, en partenariat avec la Fondation Cristian Serban et avec le soutien de la chaîne TV Acasa, une campagne SMS dans les premiers trois mois de 2013, en réussissant de ramasser 34.000 euros. Avec cet argent, la Fondation Cristian Serban a remplacé les équipements détruits dans l’incendie du mai 2012 dans le Centre Médical d’Evaluation et de Rétablissement « Cristian Serban ».

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