Dăruiește Viață, alături de alte 3 ONG-uri și de pacienții cu LMC, solicită CNAS respectarea dreptului la viață
COMUNICAT DE PRESĂ
București, 14.02.2023
În România, pacienții diagnosticați cu leucemie mieloidă cronică (LMC) sunt obligați să-și acopere din fonduri proprii costurile analizei folosită pentru diagnostic și monitorizare boală.
Dăruiește Viață, alături de ARCrare (Asociația Română de Cancere Rare), Asociația Imunis, Alianța Națională pentru Boli Rare și numeroși pacienți diagnosticați cu leucemie mieloidă cronică (LMC), solicită, printr-un memoriu depus la CNAS (Casa Națională de Asigurări de Sănătate), Ministerul Sănătății și Colegiul Medicilor, decontarea în regim de urgență a analizei BCR-ABL, testul de care depinde viața pacienților cu această boală.
BCR-ABL este o analiză genetică de bază în LMC, folosită pentru diagnostic, dar mai ales pentru a urmări evoluția bolii – analiza se face trimestrial și ajută cadrele medicale să decidă cursul tratamentului și să împiedice progresul bolii. Analiza nu este inclusă în lista analizelor decontate de CNAS, deși este menționată în protocoalele și ghidurile terapeutice internaționale ca fiind indispensabilă (1) și este decontată în multe dintre statele din Europa Centrală și de Est. Astfel, pacienții sunt nevoiți să acopere costurile din fonduri proprii.
„Înțelegem foarte bine ce înseamnă să te simți legat de mâini și de picioare și să te uiți neputincios la cum se desfășoară lucrurile din fața ta, fără să ai cea mai mică putere. Printre pacienți avem și un copil care este îngrijit de sora lui. Gândiți-vă cum este pentru un copil care îngrijește un alt copil să se confrunte cu astfel de lucruri, să trebuiască să scoată din buzunar atâția bani și să găsească un laborator care să îi poată face această analiză”, Mădălina, 36 de ani, diagnosticată cu LCM acum 8 ani și membră activă în comunitatea pacienților și aparținătorilor.
În România, conform unor surse independente, sunt aproximativ 148 de cazuri noi de LMC / an și 2.000 de pacienți înregistrați cu leucemie (2). Estimările sunt incluse în Planul Național de Combatere a Cancerului, în lipa unui registru național funcțional care să furnizeze informații clare despre incidență și mortalitate. Pentru pacienți, rezultatele date de BCR-ABL sunt ca un far călăuzitor – le arată în ce punct au ajuns, dacă au reacționat bine la planul de tratament și ce drum trebuie să urmeze pe mai departe. În mod paradoxal, statul român decontează tratamentul, însă nu decontează și analiza care îți spune ce tratament să urmezi. În plus, în țară doar două laboratoare sunt acreditate pentru a face testarea BCR-ABL, iar costul ei variază de la 700 până la 2.000 de lei.
„Autoritățile statului român nu le oferă pacienților cu LMC nicio șansă să lupte pentru viața lor. Este inadmisibil să vorbim despre o boală rară pentru care avem decontat tratamentul, dar nu și analiza prin care știi ce tratament trebuie să urmezi. Acești pacienți au de dus cea mai grea luptă, iar sistemul medical ar trebui să le ofere măcar posibilitatea de a urmări evoluția bolii, ca să nu mai menționăm de sprijin psihologic sau infrastructura necesară de tratament. Ca de fiecare dată, Dăruiește Viață susține pacienții și asociațiile care luptă pentru a-și câștiga drepturile.”– Oana Gheorghiu, fondatoare Dăruiește Viață
„În sistemul medical românesc auzim de multe ori nu-se-poate. Însă pentru pacienții cu LMC, care luptă pentru viața lor, acesta nu este un răspuns acceptabil, atunci când vine vorba de o analiză de bază în diagnosticarea și monitorizarea evoluției bolii lor. CNAS trebuie să deconteze această analiză și să le respecte acestora dreptul la viață. Dreptul de a lupta pentru viața lor.” – Carmen Uscatu, fondatoare Dăruiește Viață
„Considerăm că tratamentul Leucemiei Mieloide Cronice este un exemplu de succes, pacienții cu acest cancer rar putând să intre în remisie completă, să-și continue viața și să contribuie activ dacă sunt monitorizați periodic. Decontarea analizelor necesare este esențială și un efort minim pe care societatea este datoare să îl facă pentru semenii ei.” – Dorica Dan, Președinte ARCrare
„Sunt Adriana Covaciu, pacient cu LMC din mai 2004. In decembrie 2009 am trecut pe un alt tip de tratament care presupunea efectuarea analizei BCR-ABL. Fiind vorba despre un medicament test la acea vreme, toate costurile erau suportate de compania care producea molecula respectivă. În prezent, mă consider norocoasă să fiu pacient la I.C. Fundeni, unde există un laborator acreditat pentru această analiză care trebuie repetată la fiecare 3 luni. Având în vedere faptul că în acest moment eu nu mai urmez un tratament pentru LMC, fiind important să urmăresc dacă boala stagnează sau evoluează, este cu atât mai vital să efectuez analiza BCR-ABL într-un loc cu acuratețea răspunsului cât mai ridicată. Aproape zilnic aud pacienți cu Leucemie Mieloidă Cronică întrebând: Noi ce facem? Trebuie să plătim? Din ce să plătim și de ce nu avem toți acest drept?” – Adriana Covaciu, pacient și membru fondator Asociația Imunis
Memoriul redactat de cele patru ONG-uri și reprezentanții pacienților a fost trimis la începutul lunii februarie către Casa Națională de Asigurări de Sănătate, Ministerul Sănătății și Colegiul Medicilor. Pentru pacienții cu LMC, absența monitorizării prin testarea BCR-ABL face imposibilă administrarea și gestionarea unui tratament cu adevărat eficient, ceea ce îi expune la riscul de progresie accelerată a bolii și, în cele din urmă, la deces.
_________
SURSE
(1) Luu MH, Press RD. BCR-ABL PCR testing in chronic myelogenous leukemia: Molecular diagnosis for targeted cancer therapy and monitoring. Expert Rev Mol Diagn și A. Hochhaus, M. Baccarani, R. T. Silver, C. Schiffer, J. F. Apperley, și alții, European LeukemiaNet 2020 recommendations for treating chronic myeloid leukemia, Leukemia 34, 966–984 (2020). https://doi.org/10.1038/s41375-020-0776-2
(2) Sursa: Planul Național de Combatere a Cancerului, poate fi consultat [aici](https://www.ms.ro/plan-national-de-combatere-a-cancerului-2/)
LINKURI UTILE: