• en
  • fr
  • ro

Articole medicale

15 lucruri pe care parintii copiilor bolnavi de cancer vor ca noi sa le stim

Nu va limitati la a intreba: “Este ceva ce as putea face?”. Chiar faceti.

Un articol preluat de pe THE HUFFINGTON POST

Cand un copil este diagnosticat cu cancer, este greu de stiut ce ar trebui sa facem sau sa spunem parintilor lor.

Dar, am intrebat familiile afectate de cancer pediatric, pe comunitatea HuffPost Parents Facebook, pentru a putea impartasi ce-si doresc sa inteleaga oamenii din jurul lor despre lupta lor si cum sa ajute.

In timp ce fiecare familie este diferita, acesti parinti care au experimentat cosmarul unui cancer al copilului lor au oferit cateva perspective si idei despre cum ar trebui sa fie tratati oamenii aflati in situatia lor.

DSC_2395

1. Nu doar intrebati: Este ceva ce as putea face? Chiar faceti ceva.

“Nu doar intrebati cu ce ati putea ajuta, pentru ca nu stim, oferiti-va sa faceti ceva sau chiar faceti – curatati gazonul, pregatiti o cina, iesiti cu noi” – spune Meghan Swanson Dangerfield.

“Daca vreti sa fiti un prieten adevarat, nu spuneti “anunta-ma daca te pot ajuta”. Faceti ceva. Suntem coplesiti de emotii si grija pentru copilul nostru, ca nici nu mai stim care ne sunt nevoile. Oferiti-va sa ne conduceti la spital, in asa fel incat sa putem sta cu copilul in spate si ajuta, in caz ca vomita. Oferiti-va sa ne ajutati la cumparaturi. Chiar si achizitionarea unui litru de lapte este dificila atunci cand nu-ti poti scoate copilul in aglomeratie.  Practic, toate treburile casnice sau alte treburi sunt puse deoparte” –  Allison Thornsberry

“Uneori nu stim ce avem nevoie. Nu am dormit de zile intregi, chiar saptamani si la fel nu am facut un dus. Cine stie cand am mancat ultima oara? Timpul se opreste cand primesti un astfel de diagnostic, iar rutina normala este uitata. Nu ne intrebati daca avem nevoie de ceva. Avem nevoie sa dispara cancerul. Avem nevoie sa fie bine copilul nostru. Avem nevoie sa nu ne mai simtim amortiti.
Va rugam, doar aveti initiativa si aduceti-ne cina. Trimiteti-ne un mesaj si spuneti-ne ca ne-ati lasat o cafea in fata usii. Sau ca sunteti disponibili azi intre 14.00 si 15.00 sa ne oferiti o imbratisare si un umar pe care sa ne sprijinim. Faceti. Nu puneti si mai multa responsabilitate pe noi. Avem suficienta.” ― Holly Call-West

2. Lasati sfaturile medicale in seama doctorilor.

“Va rugam, nu ne mai oferiti sfaturi medicale sau cure miraculoase si nu ne mai spuneti ce credeti ca a cauzat aparitia cancerului. Lasati asta in seama medicilor nostri “ ― Lauren McQuade Burke

“Nu va imaginati ca spunand ceva, puteti “repara” lucrurile. Opiniile voastre despre cum am fi putut evita asta sau cum sa vindecam, nu sunt de ajutor. Lucram cu oameni foarte destepti care cunosc mult mai multe fata de voi, care doar ati citit un articol, la un moment dat. ― Meghan Swanson Dangerfield

“Uleiul de cannabis NU este un tratament. Da, ajuta pe cateva tipuri de cancer si este posibil sa va fi ajutat pe voi, dar nu-mi spuneti ca nu-i dau copilului meu orice sansa la viata, doar pentru ca voi GANDITI ca nu am incercat toate variantele. Nu stiti ce am incercat si ce nu.” ― Dana Christian Fulbright

3. Pastrati legatura cu ei.

“Nu ne abandonati doar pentru ca nu stiti ce sa ne spuneti. Am pierdut foarte multe dintre legaturile noastre, doar pentru ca oamenii nu stiu ce sa ne spuna. Simpla trimitere a unui mesaj scurt in care sa ne spuneti ca va ganditi la noi, conteaza enorm! Nu ne asteptam sa reparati ceva, doar fiti acolo pentru noi.” ― Jesse Lynn Whisler-Guess

“Amintiti-va ca suntem oameni si includeti-ne in viata sociala pe care ne-o putem permite.” ― Miriam Richter Matz

“Prietenii nu ne mai suna. Nu vor sa ne mai incarce cu problemele lor…dar, uneori avem nevoie sa ne simtim normali. Va rugam, nu ne tratati diferit. Va rugam, sunati-ne” ― Brandi Poff

“Imi place sa fiu “verificata”. Atat de multi oameni se tem sa nu ne deranjeze, ca se formeaza o bula. Dar deja suntem intr-o bula la spital cu copii nostri, sau blocati acasa pentru ca nu mai au sistem imunitar. Fiti activi, nu reactivi” ― April Skains Blackburn

“Va rugam, veniti in vizita. Nu va purtati ca si cum copilul meu v-ar imbolnavi de cancer!” ― Kristin Marie Shay

4. Lasati-i sa vorbeasca despre asta.

“Lasati-ne sa vorbim despre asta. Stiu ca nu este confortabil pentru voi, dar veti fi bine. Da, este singurul lucru despre care vorbim,  dar este singurul lucru care conteaza acum.” ― Allison Thornsberry

“Avem nevoie de ajutor si este cumplit de greu sa acceptam asta. Fiit in continuare buni, ajutati-ne in continuare, vizitati-ne in continuare, lasati-ne sa vedem ca va pasa. Noi murim pe dinauntru.” ― Alethea Jo Mshar

5. In acelasi timp, distrageti-le atentia.

“Doar fiti cu noi, vorbiti despre micile lucruri din viata de zi cu zi, scoteti-ne din “lumea cancerului” pentru cateva minute. Aratati-ne ca va amintiti de noi ca oameni si ca familie, nu ne asociati doar cu cancerul.” ― Meghan Swanson Dangerfield

“Daca va intreb ce faceti, nu spuneti ca avem deja destule pe cap in asa fel incat sa ne mai spuneti si despre necazurile voastre. VREAU sa stiu necazurile voastre. Vreau sa fiu sprijin pentru cineva. Nu vreau sa vorbesc tot timpul despre cancer. Vreau sa vorbesc despre cum copilul vostru tot cade pe masuta de cafea, incercand sa invete sa mearga. Sau cum copilul vostru adolescent are necazuri la matematica. Nu ma parasiti sau nu va opriti din a-mi fi prieten, doar pentru ca nu intelegeti prin ce trec.” ― Natalie Warne

“Va rog, nu plangeti daca noi nu plangem. Asta a fost mai mult decat am putut duce.” ― Naura Kobrin

6. Nu spuneti: “Esti puternic/curajos.”

“Nu suntem puternici. Tot timpul aud cat sunt de puternica. Nu sunt. Plang des. Des imi vine sa renunt la tot….dar sunt mama, fac ce ar face orice mama – am grija de copilul meu. Imi doresc atat de mult ca acea chimio, radiatie, operatie si RMN sa nu fie subiectele uzuale din casa noastra, dar sunt. Cateodata avem nevoie de un prieten care sa stie cat suntem de fragili si care sa ne ofere un umar pe care sa plangem.” ― Amanda Renee

“Nu ne intrebati pe noi, parintii, cum le facem – mersul la spital, trecerea prin operatii, chimio, RMN-uri etc. Nu exista raspuns. Pur si simplu, le facem. Acesta este copilul tau. Inima ta. O faci.” ― Alix Lopez

“Doar pentru ca afisam un zambet, radem, incercam sa traim viata, nu inseamna ca nu plangem, nu suntem speriati si goliti in interior. Nu este usor sa-ti vezi copilul plangand de durere.  Si, totusi, trebuie sa afisam curaj si sa ramanem puternici. Pentru copil. Pentru familie. Poate aratam puternici si ne comportam ca atare, dar suntem distrusi.” ― Shanna Dubasoff-Hvidston

“Noi, parintii, nu suntem puternici, dar asa trebuie sa parem pentru copii nostri, sa-i ajutam sa treaca prin aceasta teribil de urata boala.” ― Karen White

“Nu ne spuneti ca suntem cei mai puternici oameni pe care ii cunoasteti si nu ne intrebati cum reusim. Nu avem alta optiune decat sa fim puternici.” ― Divya Bhagchandani

7. Tineti minte ca fiecare experienta cu cancerul este diferita.

“Cancerul pediatric este complet diferit fata de cancerul la adult! Ceea ce a functionat pentru matusa voastra de 67 de ani, nu va functiona la un copil de 10 ani. Si, compararea cele doua situatii aduce mai multa suferinta decat va puteti imagina. Mai ales cand iti pierzi copilul. Va rog, nu ne spuneti ca intelegeti doar pentru ca v-ati pierdut bunica/unchiul/cainele in fata cancerului. Nu poti sa compari pierderea unei persoane care a trait 65 de ani, cu pierderea unei persoane care ar fi avut inca 65 de ani de trait.” ― Beth Leslie

“Nu ne spuneti despre un membru de familie sau un prieten care a avut cancer, intr-un efort de a ne arata ca rezonati cu noi. Povestea voastra ne face sa ne ingrijoram si mai tare.” ― Lauren McQuade Burke

8. Evitati cliseele si platitudinile.

“Nu spuneti niciodata unui parinte cu un copil bolnav de cancer ca “Dumnezeu nu le da oamenilor mai mult decat pot duce.” Din pacate, oamenii primesc tot timpul mai mult decat pot duce. Stiu ca nu are menirea de a rani, dar este o platitudine care nu ajuta.” ― Jenna Clark

“Cand clachez din cauza stresului, doar sprijina-ma. Fara cuvinte, doar tine-ma. Nu spune ca “o sa fie bine” sau ca “Dumnezeu nu ne da mai mult decat putem duce.”. Da, poate este adevarat, dar nu vreau sa aud.” ― Kristin Marie Shay

9. Nu uitati rudele.

“Amintiti-va de fratii si surorile acestor copii – este dificil si pentru ei. Petreceti timp cu unul dintre ei. Cumparati-i o carte sau un card cadou pentru jucarii.” ― Lauren McQuade Burke

10. Vorbiti cu copiii vostri.

“Invatati-i pe copiii vostri, despre copiii nostril! Copiii care au cancer lipsesc enorm de la scoala, din pricina tratamentului, iar cand in sfarsit revin, ei nu mai sunt copiii dinainte. Fizic s-ar putea sa nu mai aiba par, poate au castigat kilograme in plus din cauza tratamentului sau au pierdut din greutate. Corpul lor a fost slabit de chimio, deci s-ar putea sa fie vlaguiti. S-ar putea sa nu poata participa la gimnastica sau activitati in aer liber. Va rugam, invatati-i pe copiii vostri despre bunatate, compasiunea si prietenie.” ― Regina Failla-Hunter

11. Retineti ca aspectul poate fi inselator.

“Aspectul copiilor nostri poate fi inselator. Doar pentru ca arata ca o fetita normala si sanatoasa, nu inseamna ca nu face chimio, inca, si ca sistemul ei imunitar nu este slabit sau ca ficatul nu a fost afectat sau cine stie ce altele.” ―Cammey Turner Lansdale

“Chiar daca copilul meu poate arata bine, este inca supus tratamentului. La baieti, tratamentul pentru leucemie dureaza mai mult decat la fete. Baietelul meu a facut chimio 3 ani si jumatate. La adulti dureaza mult mai putin. Cu aceste tratamente, multi dintre copii prezinta riscuri crescute pentru probleme la ficat, rinichi sau inima, dar si pentru a dezvolta alte tipuri de cancer.” ― Tami Alumbaugh Stout

12. Amintiti-va ca sunt inca doar niste copii.

“Acestia sunt copii inca. Vor doar sa vorbeasca despre lucruri normale, copilaresti. Nu exista cuvinte potrivite asa ca nu stati la distanta de ei doar pentru ca nu stiti ce sa spuneti. Este OK sa spuneti “Imi pare rau pentru ce se intampla. Nu stiu ce sa spun, dar sunt aici’.” ― Lauren McQuade Burke

13. Cresteti constientizarea si donati.

“Daca vreti sa ajutati, intr-adevar, iesiti in comunitate si implicati-va!” ― Jesse Lynn Whisler-Guess

“Intr-un an electoral, fiti atenti la candidatul pe care il alegeti – ei pot ajuta finantarile prioritare. Votul vostru poate ajuta la mentinerea copiilor in viata.” ― Jenna Clark

“Am fost socata si furioasa cand am auzit ca finantarea cercetarilor pentru cancerul pediatric este atat de scazuta. Faptul ca Institutul National pentru Cancer cheltuieste 96% din finantare pentru cercetarea cancerului la adulti si doar 4% pentru cancerul pediatric este o rusine. Avem nevoie de tratamente sigure si mai putin dure pentru copiii nostri. A semna consimtamantul pentru administrarea tratamentului a fost o decizie atat de dificila pentru mine. Stiind toate efectele adverse si viitoare pe care le va suferi fetita mea, mi-a frant inima, dar eram pregatita sa fac orice pentru a-i creste sansele la viata. Copiii nostri merita mult mai mult decat 4 procente. Va rog, ajutati-ne prin cresterea constientizarii.” ― Melinda Cumba Kliniewski

14. Intelegeti ca este un drum lung.

“Amintiti-va ca lupta noastra continua mult dupa ce copilul nostru arata mai bine si, poate a trecut cu bine de sfarsitul tratamentului.” ― Miriam Richter Matz

“Copiii care au avut cancer nu vor mai fi niciodata complet sanatosi. Efectele secundare sunt severe si vor dura toata viata. Acestea includ boli de inima, rinichi, plamani, ficat…si multe altele. Doar pentru ca le-a crescut parul la loc, nu inseamna ca sunt bine.” ― Dana Christian Fulbright

“Emotiile copiilor sunt de asemenea influentate si, adesea, apar unde nu te astepti (de ex., atunci cand incearca ceva la locul de joaca, ce nu au mai facut dinaintea diagnosticarii).” ― Kate LaRiche Moore

“Gandul terminarii tratamentului, cand nu mai face chimio, iar cancerul are sanse mari sa reapara, ma sperie mai rau decat chimio si tratamentul in sine. Sunt si efectele secundare care ma ingrijoreaza, intrebarile despre ce ar mai putea sa faca si ce nu, dupa aceasta lupta. Pare ca aceasta calatorie nu se va sfarsi niciodata. Deci, in timp ce oamenii imi spun ca vom trece peste, eu am impresia ca tot timpul va fi o lupta, ingrijorari si trecerea prin aceleasi lucruri.” ― Sara Fernandez

“Doar pentru ca nu mai este cancerul, nu inseamna ca ma ingrijorez mai putin. Lacrimile nu mi s-au uscat si cosmarul nu se va sfarsi niciodata.” ― Maria Tsaltas

15. Invatati din povestea lor.

“Nu mai amanati lucruri. Calatoriti, mergeti la meciurile lor, luati pranzul cu copiii vostri la scoala, faceti-va amintiri cat inca puteti. Ziua de maine nu este garantata niciodata si nici o a doua sansa. Viata se poate schimba instantaneu.” ― Elizabeth Wooldridge

 

Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+
22.02.2018 Nu sunt comentarii
Pe aceeasi tema:

Spune parerea ta

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.